Understanding the Financial Burden of Rare Diseases in India

Summary: As policies promise support and courts intervene, thousands of rare disease patients remain trapped between soaring drug costs, patchy funding and a system struggling to keep pace.

ಬೆಂಗಳೂರಿನ ಎಂಜಿನಿಯರಿಂಗ್ ವಿದ್ಯಾರ್ಥಿನಿ ರೇವತಿ ಬಿ, ಈ ಏಪ್ರಿಲ್‌ನಲ್ಲಿ ಬದುಕಿದಲ್ಲಿ ಅದನ್ನು ನೋಡಲು ಬದುಕಿದ್ದರೆ 19 ವರ್ಷ ತುಂಬುವ ಭರವಸೆ ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ.

ಬಾಲ್ಯದಲ್ಲಿಯೇ ಜೀವಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವ ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯಾದ ಗೌಚರ್ ಕಾಯಿಲೆಯ ಅತ್ಯಂತ ತೀವ್ರವಾದ ರೂಪದಿಂದ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಲ್ಪಟ್ಟ ಅವರು, ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ಬದುಕುಳಿದಿದ್ದು ಪವಾಡ ಮತ್ತು ಶಿಕ್ಷೆ ಅನುಭವಿಸಿದ್ದಾರೆ.

Also Read:

ಐದು ವರ್ಷದಿಂದಲೂ, ರೇವತಿ ಕಿಣ್ವ ಬದಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಅವರ ಸ್ಥಿತಿಯು ಅವರ ದೇಹವು ಕೆಲವು ಲಿಪಿಡ್‌ಗಳನ್ನು ಒಡೆಯುವುದನ್ನು ತಡೆಯುತ್ತದೆ, ಇದು ಮೆದುಳು ಸೇರಿದಂತೆ ಪ್ರಮುಖ ಅಂಗಗಳಲ್ಲಿ ಕೊಬ್ಬಿನ ಪದಾರ್ಥಗಳ ಅಪಾಯಕಾರಿ ಶೇಖರಣೆಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ.

ಅವರಿಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಆಮದು ಮಾಡಿದ ಸೆರೆಜೈಮ್ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಅನ್ನು ಪ್ರತಿ ಹದಿನೈದು ದಿನಗಳಿಗೊಮ್ಮೆ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಬೇಕು ಮತ್ತು ವರ್ಷಕ್ಕೆ ಸುಮಾರು 40 ಲಕ್ಷ ರೂ. ವೆಚ್ಚವಾಗುತ್ತದೆ.

ಸುಮಾರು 14 ವರ್ಷಗಳ ಕಾಲ, ಅವರ ಕುಟುಂಬವು ರಾಜ್ಯ ಮತ್ತು ಕೇಂದ್ರ ಎರಡರಿಂದಲೂ ದೇಣಿಗೆ ಮತ್ತು ಸರ್ಕಾರಿ ನೆರವಿನ ಮೂಲಕ ನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತಿತ್ತು. ಆದರೆ ಕಳೆದ ವರ್ಷದಿಂದ, ಜೀವ ಉಳಿಸುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನಿಂತುಹೋಗಿದೆ.

"ನಾನು ಪ್ರತಿದಿನವೂ ಕಷ್ಟಗಳನ್ನು ಎದುರಿಸುತ್ತಿದ್ದೇನೆ - ನನ್ನ ಎಲ್ಲಾ ಅಂಗಗಳು ಹಾನಿಗೊಳಗಾಗುತ್ತಿರುವುದರಿಂದ ಮತ್ತು ನನಗೆ ಸರಿಯಿಲ್ಲ ಎಂದು ಅನಿಸುತ್ತಿರುವುದರಿಂದ ಇದು ಹೆಚ್ಚು ಹೆಚ್ಚು ಸವಾಲಿನದ್ದಾಗುತ್ತಿದೆ - ನನಗೆ ಆಯಾಸ, ಮಂಜು ಕವಿದಿದೆ, ನನ್ನ ಎಲ್ಲಾ ಕೀಲುಗಳು ಮತ್ತು ಮೂಳೆಗಳಲ್ಲಿ ಪ್ರತಿ ಸೆಕೆಂಡಿಗೆ ತೀವ್ರ ನೋವು ಇರುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಪ್ರತಿ ಮೂಗೇಟು ವೈದ್ಯಕೀಯ ತುರ್ತುಸ್ಥಿತಿಯಾಗಬಹುದು" ಎಂದು ಅವರು ಇಂಡಿಯಾ ಟುಡೇಗೆ ತಿಳಿಸಿದರು.

2021 ರಲ್ಲಿ, ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ನೀತಿ (NPRD) ಅಡಿಯಲ್ಲಿ, ಗೌಚರ್ ಕಾಯಿಲೆ ಇರುವವರು ಸೇರಿದಂತೆ ಕೆಲವು ವರ್ಗದ ಅಪರೂಪದ ರೋಗ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರವು ಒಂದು ಬಾರಿ 20 ಲಕ್ಷ ರೂಪಾಯಿಗಳ ಸಹಾಯವನ್ನು ಘೋಷಿಸಿತು.

ಒಂದು ವರ್ಷದ ನಂತರ, ಈ ಮಿತಿಯನ್ನು ರೂ. 50 ಲಕ್ಷಕ್ಕೆ ಹೆಚ್ಚಿಸಲಾಯಿತು. ರಾಷ್ಟ್ರೀಯವಾಗಿ ಜಾರಿಗೆ ಬರುವ ಮೊದಲು, ಕರ್ನಾಟಕ - ಹಾಗೆ ಮಾಡಿದ ಏಕೈಕ ರಾಜ್ಯ - ನಿಷೇಧಿತ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವೆಚ್ಚವನ್ನು ಎದುರಿಸುತ್ತಿರುವ ಕೆಲವು ಅಪರೂಪದ ರೋಗ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಬೆಂಬಲ ನೀಡುತ್ತಿತ್ತು ಏಕೆಂದರೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಆಮದು ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲ್ಪಟ್ಟಿರುತ್ತವೆ ಮತ್ತು ಪೇಟೆಂಟ್ ಪಡೆಯುತ್ತವೆ.

ಆದರೂ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿಯು ಹೊಸ ಘರ್ಷಣೆಯನ್ನು ಸೃಷ್ಟಿಸಿದೆ. ರೂ. 50 ಲಕ್ಷ ಮಿತಿಯು ಜೀವಮಾನದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಅಪರೂಪವಾಗಿ ಒಳಗೊಳ್ಳುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಒಮ್ಮೆ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ವಿಸ್ತರಿಸಿದ ರಾಜ್ಯಗಳು ಈಗ ಜವಾಬ್ದಾರಿ ಕೇಂದ್ರದ ಮೇಲಿದೆ ಎಂದು ವಾದಿಸುತ್ತವೆ.

ಫಲಿತಾಂಶ: ಹತ್ತಾರು ಕುಟುಂಬಗಳು ನ್ಯಾಯಾಲಯಗಳ ಕಡೆಗೆ ತಿರುಗಿ, ತಮ್ಮ ಅಗತ್ಯಗಳನ್ನು ಅರ್ಥಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಪೂರೈಸುವ ಚೌಕಟ್ಟಿಗೆ ಮನವಿ ಮಾಡಿವೆ.

ವಿಶ್ವ ಆರೋಗ್ಯ ಸಂಸ್ಥೆ (WHO) ಅಂದಾಜಿನ ಪ್ರಕಾರ, ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಅನಾಥ ಕಾಯಿಲೆ ಎಂದು ಕರೆಯಲ್ಪಡುವ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯು 1,000 ಜನರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರಿಗಿಂತ ಕಡಿಮೆ ಜನರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಆದರೆ ಒಟ್ಟಾರೆಯಾಗಿ, ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಒಂದು ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಯಾವುದೇ ದೇಶದ ಜನಸಂಖ್ಯೆಯ ಅಂದಾಜು 6–8 ಪ್ರತಿಶತದ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತವೆ.

ಭಾರತದಲ್ಲಿ, ಅಂದರೆ ಎಂಟು ಕೋಟಿಗೂ ಹೆಚ್ಚು ಜನರಿಗೆ ಅನುವಾದಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಆದರೆ ಕೇಂದ್ರ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವಾಲಯದ ಕ್ರೌಡ್‌ಫಂಡಿಂಗ್ ಪೋರ್ಟಲ್‌ನಲ್ಲಿ ಕೇವಲ 15,000 ರೋಗಿಗಳು ಮಾತ್ರ ನೋಂದಾಯಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿದ್ದಾರೆ.

ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ವರದಿಯಾದ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳಲ್ಲಿ ಪ್ರಾಥಮಿಕ ಇಮ್ಯುನೊ ಡಿಫಿಷಿಯನ್ಸಿ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳು; ಗೌಚರ್ ಕಾಯಿಲೆ, ಮ್ಯೂಕೋಪೊಲಿಸ್ಯಾಕರಿಡೋಸಸ್, ಪೊಂಪೆ ಕಾಯಿಲೆ ಮತ್ತು ಫ್ಯಾಬ್ರಿ ಕಾಯಿಲೆಯಂತಹ ಲೈಸೋಸೋಮಲ್ ಶೇಖರಣಾ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳು; ಮೇಪಲ್ ಸಿರಪ್ ಮೂತ್ರ ಕಾಯಿಲೆ ಮತ್ತು ಸಾವಯವ ಅಸಿಡೆಮಿಯಾಗಳಂತಹ ಚಯಾಪಚಯ ಕ್ರಿಯೆಯ ಸಣ್ಣ ಅಣು ಜನ್ಮಜಾತ ದೋಷಗಳು; ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್; ಆಸ್ಟಿಯೋಜೆನೆಸಿಸ್ ಇಂಪರ್ಫೆಕ್ಟಾ; ಕೆಲವು ಸ್ನಾಯು ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಗಳು; ಮತ್ತು ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ ಸೇರಿವೆ.

ತುಂಬಾ ಕಡಿಮೆ: ತುಂಬಾ ಹೆಚ್ಚು ಕೆಂಪು ಟೇಪ್

NPRD ಅಡಿಯಲ್ಲಿ, ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ಮೂರು ಗುಂಪುಗಳಾಗಿ ವರ್ಗೀಕರಿಸಲಾಗಿದೆ. ಗುಂಪು 1 ಒಂದು ಬಾರಿ ಗುಣಪಡಿಸಬಹುದಾದ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿದೆ.

ಗುಂಪು 2 ದೀರ್ಘಾವಧಿಯ ಅಥವಾ ಜೀವಿತಾವಧಿಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳನ್ನು ತುಲನಾತ್ಮಕವಾಗಿ ಕಡಿಮೆ ವೆಚ್ಚದಲ್ಲಿ, ದಾಖಲಿತ ಪ್ರಯೋಜನಗಳು ಮತ್ತು ನಿಯಮಿತ ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆಯೊಂದಿಗೆ ಒಳಗೊಂಡಿದೆ.

ಗುಂಪು 3 ರಲ್ಲಿ ನಿರ್ಣಾಯಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಅಸ್ತಿತ್ವದಲ್ಲಿರುವ ಆದರೆ ಅತ್ಯಂತ ದುಬಾರಿಯಾದ, ಜೀವಿತಾವಧಿಯ ಆಡಳಿತದ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಮತ್ತು ಎಚ್ಚರಿಕೆಯಿಂದ ರೋಗಿಗಳ ಆಯ್ಕೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ರೋಗಗಳು ಸೇರಿವೆ.

ಈ ತಿಂಗಳು ಸಂಸತ್ತಿನಲ್ಲಿ, 2021–22 ಮತ್ತು ಮಾರ್ಚ್ 2025 ರ ನಡುವೆ ಶ್ರೇಷ್ಠತಾ ಕೇಂದ್ರಗಳಿಗೆ (CoEs) ಸುಮಾರು 264 ಕೋಟಿ ರೂ.ಗಳನ್ನು ಹಂಚಿಕೆ ಮಾಡಲಾಗಿದೆ ಎಂದು ಸರ್ಕಾರ ಹೇಳಿದೆ. 2025–26 ಕ್ಕೆ ಸುಮಾರು 618.4 ಕೋಟಿ ರೂ.ಗಳನ್ನು ಬಜೆಟ್‌ನಲ್ಲಿ ನೀಡಲಾಗಿದೆ.

ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಮಿತಿಯನ್ನು ಪ್ರತಿ ರೋಗಿಗೆ 50 ಲಕ್ಷ ರೂ.ಗಳಿಗೆ ಮಿತಿಗೊಳಿಸಲಾಗಿದೆ, ಪ್ರತಿ ಫಲಾನುಭವಿಯು ಗರಿಷ್ಠ ಮೊತ್ತವನ್ನು ಪಡೆದಿದ್ದರೂ ಸಹ, ಇಲ್ಲಿಯವರೆಗೆ ಸುಮಾರು 650 ರೋಗಿಗಳು ಮಾತ್ರ ಒಳಪಟ್ಟಿರಬಹುದು - ಕ್ರೌಡ್‌ಫಂಡಿಂಗ್ ಮೂಲಕ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಬಯಸುವ 15,000 ಜನರಲ್ಲಿ ಒಂದು ಭಾಗ, ಮತ್ತು ದೇಶಾದ್ಯಂತ ಅಂದಾಜು ಹೊರೆಗೆ ಹೋಲಿಸಿದರೆ ಅತ್ಯಲ್ಪ.

ದೇಶಾದ್ಯಂತ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಲ್ಲಿ ಪರಿಣತಿ ಹೊಂದಿರುವ 15 COES - ತೃತೀಯ ಹಂತದ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳ ಮೂಲಕ ಹಣವನ್ನು ರವಾನಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಭಾರತೀಯ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಸಂಘಟನೆಯ (ORDI) ಪ್ರಸನ್ನ ಶಿರೋಲ್ ಹೇಳುವಂತೆ, CoEಗಳು ಹಣವನ್ನು ವಿತರಿಸುತ್ತಿವೆ, ಆದರೆ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಕಿರಿಯ ಮಕ್ಕಳು ಅಥವಾ ತುಲನಾತ್ಮಕವಾಗಿ ಕಡಿಮೆ ದುಬಾರಿ ಔಷಧಿಗಳ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಆದ್ಯತೆ ನೀಡುತ್ತವೆ.

“ಕೇಂದ್ರಗಳು ರೂ. 50 ಲಕ್ಷ ಮಿತಿಯನ್ನು ಮೀರಿದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಹಣಕಾಸು ಒದಗಿಸುವ ಜವಾಬ್ದಾರಿಯನ್ನು ರಾಜ್ಯವು ಹೊಂದಿದೆ ಎಂದು ಹೇಳುತ್ತಿದ್ದರೂ, ರಾಜ್ಯಗಳು ಈಗ NPRD ಅಡಿಯಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸಬೇಕು ಎಂದು ಹೇಳುತ್ತಾ ಹಣವನ್ನು ವ್ಯರ್ಥ ಮಾಡುತ್ತಿವೆ.” ಅವರು ಹೇಳಿದರು.

ನವದೆಹಲಿಯ AIIMS ನ ಮಕ್ಕಳ ನರವಿಜ್ಞಾನಿ ಡಾ. ಶೆಫಾಲಿ ಗುಲಾಟಿ, ಈ ವಿಷಯವು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ನೈತಿಕ ಸಂದಿಗ್ಧತೆಯಾಗುತ್ತದೆ - ವಾರ್ಷಿಕವಾಗಿ ರೂ. 4–5 ಕೋಟಿ ವೆಚ್ಚವಾಗಬಹುದಾದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಬೇಕೆ ಎಂಬುದು.

“ಗುಂಪು 3 ರಲ್ಲಿನ ರೋಗಗಳ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ ಇದು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಕಂಡುಬರುತ್ತದೆ” ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು.

ಅಲ್ಲದೆ, ಗೊತ್ತುಪಡಿಸಿದ ತೃತೀಯ ಸರ್ಕಾರಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳಿಂದ ದೃಢಪಡಿಸಿದ ರೋಗನಿರ್ಣಯವು ಕಡ್ಡಾಯವಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ಕೇವಲ 52 ರೋಗಗಳ ಸೀಮಿತ ಅನುಮೋದಿತ ಪಟ್ಟಿಯಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಬೇಕು.

“ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳಿಗೆ ಮುಂಗಡ ವೆಚ್ಚಗಳು ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಆರ್ಥಿಕವಾಗಿ ಹೊರೆಯಾಗುತ್ತವೆ, ಆದರೆ ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಅನುಮೋದನೆ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಗಳು - ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ತಿಂಗಳುಗಳವರೆಗೆ - ಮಧ್ಯಂತರದಲ್ಲಿ ರೋಗಿಯ ನೋವನ್ನು ಉಲ್ಬಣಗೊಳಿಸುತ್ತವೆ” ಎಂದು ಡಾ. ಗುಲಾಟಿ ಹೇಳಿದರು.

ಅರಿವಿನ ಕೊರತೆ, ನಿರಂತರ ನೆರವು ನೀಡುವಲ್ಲಿನ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು ಮತ್ತು ಇತರ ಅಡೆತಡೆಗಳಂತೆ ತೊಡಕಿನ ಆಡಳಿತಾತ್ಮಕ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಗಳು ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು.

ದೇಸಿ ಪರಿಹಾರಗಳಿಗಾಗಿ ಒತ್ತಡ ಆದರೆ ನಿಧಾನ ಪ್ರಗತಿ

NPRD ಯ ಭಾಗವಾಗಿ, ಸರ್ಕಾರವು 2022 ರಲ್ಲಿ ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಮತ್ತು ಔಷಧೀಯ ಕಂಪನಿಗಳೊಂದಿಗೆ ಸಹಯೋಗವನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿತು, ಇದರಲ್ಲಿ ಕುಡಗೋಲು ಕೋಶ ರಕ್ತಹೀನತೆ ಜೊತೆಗೆ 13 ಆದ್ಯತೆಯ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಸ್ಥಳೀಯ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಲಾಯಿತು.

2023 ರಲ್ಲಿ, ಈ ಕೆಲವು ಆದ್ಯತೆಯ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳಿಗೆ ನಾಲ್ಕು ಭಾರತದಲ್ಲಿ ತಯಾರಿಸಿದ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಲಾಯಿತು, ಇದು ಕೆಲವು ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ವೆಚ್ಚವನ್ನು ಗಮನಾರ್ಹವಾಗಿ ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಿತು.

ಕಾಮಾಲೆ, ಯಕೃತ್ತು ವೈಫಲ್ಯ ಮತ್ತು ಯಕೃತ್ತಿನ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್‌ನ ಹೆಚ್ಚಿನ ಅಪಾಯದಿಂದ ಗುರುತಿಸಲ್ಪಟ್ಟ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯಾದ ಟೈರೋಸಿನೆಮಿಯಾ ಟೈಪ್ 1 ಗೆ ಅಂತಹ ಒಂದು ಪ್ರಗತಿಯಾಗಿದೆ. ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯದ ಮಕ್ಕಳು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ 10 ವರ್ಷಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ಕಾಲ ಬದುಕುಳಿಯುವುದಿಲ್ಲ. ಆಮದು ಮಾಡಿಕೊಂಡ ಔಷಧವಾದ ನಿಟಿಸ್ಸಿನೋನ್, ದೇಹದ ತೂಕವನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿ ವಾರ್ಷಿಕವಾಗಿ 2.2 ಕೋಟಿಯಿಂದ 6.5 ಕೋಟಿ ರೂ.ಗಳವರೆಗೆ ವೆಚ್ಚವಾಗುತ್ತದೆ.

ಲಾರಸ್ ಲ್ಯಾಬ್ಸ್ ಮತ್ತು ಜೆನಾರಾ ಫಾರ್ಮಾ ಪರಿಚಯಿಸಿದ ಜೆನೆರಿಕ್ ಆವೃತ್ತಿಗಳು ವಾರ್ಷಿಕ ವೆಚ್ಚವನ್ನು ಸುಮಾರು 2.5 ಲಕ್ಷ ರೂ.ಗಳಿಗೆ ಇಳಿಸಿವೆ.

ಮತ್ತೊಂದು ಮಹತ್ವದ ಬೆಳವಣಿಗೆಯೆಂದರೆ, ದೆಹಲಿ ಹೈಕೋರ್ಟ್ ಹೈದರಾಬಾದ್ ಮೂಲದ ನ್ಯಾಟ್ಕೊ ಫಾರ್ಮಾಗೆ ರಿಸ್ಡಿಪ್ಲಾಮ್‌ನ ಜೆನೆರಿಕ್ ಆವೃತ್ತಿಯನ್ನು ತಯಾರಿಸಲು ಅನುಮತಿ ನೀಡಿತು, ಇದು ಪ್ರಮುಖ ಪ್ರೋಟೀನ್‌ನ ಕೊರತೆಯಿಂದ ಉಂಟಾಗುವ ನರಸ್ನಾಯುಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯಾಗಿದ್ದು, ಇದು ಪ್ರಗತಿಶೀಲ ಸ್ನಾಯು ದೌರ್ಬಲ್ಯ ಮತ್ತು ಕ್ಷೀಣತೆಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ.

ಅಕ್ಟೋಬರ್ ತೀರ್ಪಿನ ನಂತರ, ನ್ಯಾಟ್ಕೊ ನ್ಯಾಟ್ಸ್‌ಮಾರ್ಟ್ ಎಂಬ ಬ್ರಾಂಡ್ ಹೆಸರಿನಲ್ಲಿ ಜೆನೆರಿಕ್ ಅನ್ನು ಪ್ರತಿ ಬಾಟಲಿಗೆ ರೂ. 15,900 ಕ್ಕೆ ಮಾರಾಟ ಮಾಡಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿತು - ಇದು ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಪ್ರತಿ ಬಾಟಲಿಗೆ ರೂ. 6.2 ಲಕ್ಷದಷ್ಟು ವೆಚ್ಚವಾಗಿದ್ದ ರೋಚೆಯ ಆಮದು ಮಾಡಿದ ಎವ್ರಿಸ್ಡಿಗಿಂತ ಸುಮಾರು 97 ಪ್ರತಿಶತ ಅಗ್ಗವಾಗಿದೆ.

"ಈ ಬೆಳವಣಿಗೆಗಳು ನಿರ್ಣಾಯಕವಾಗಿವೆ - ಆದರೆ ದೇಶದಲ್ಲಿ ರೋಗಗಳ ಬೃಹತ್ ಹೊರೆ ಮತ್ತು ಆರೈಕೆಯಲ್ಲಿನ ಬೃಹತ್ ಪ್ರಮಾಣವನ್ನು ಪರಿಗಣಿಸಿ ಸಾಕಾಗುವುದಿಲ್ಲ" ಎಂದು ಶಿರೋಲ್ ಹೇಳಿದರು.

ಸ್ಟ್ರಾಂಡ್ ಲೈಫ್ ಸೈನ್ಸ್‌ನ ವೇರಿಯಂಟ್ ಸೈನ್ಸ್‌ನ ಉಪಾಧ್ಯಕ್ಷ ಡಾ. ಅಶ್ರಫ್ ಮನ್ನನ್, ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ದಿಗ್ಭ್ರಮೆಗೊಳಿಸುವ ಸಂಭಾವ್ಯ ಹೊರೆಯ ಹೊರತಾಗಿಯೂ, ನೀತಿ, ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಅಭ್ಯಾಸವು ಸೀಮಿತವಾಗಿದೆ ಎಂದು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ. ಇತ್ತೀಚಿನ ನೀತಿ ಹಂತಗಳ ಹೊರತಾಗಿಯೂ, ಜಾಗೃತಿ, ರೋಗನಿರ್ಣಯ, ಹಣಕಾಸು ಮತ್ತು ಆರೈಕೆಯ ಪ್ರವೇಶದಲ್ಲಿ ಭೂದೃಶ್ಯವು ಆಳವಾದ ಸವಾಲುಗಳನ್ನು ಎದುರಿಸುತ್ತಿದೆ.

ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ನಿರಂತರ ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ಆದ್ಯತೆಯಾಗಿ ಪರಿಗಣಿಸಿದಾಗ ಮಾತ್ರ ಅರ್ಥಪೂರ್ಣ ಬದಲಾವಣೆ ಬರುತ್ತದೆ ಎಂದು ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ತಜ್ಞ ಡಾ. ಸಬೀನ್ ಕಪಾಸಿ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ - ಇದು ನಿರಂತರತೆ, ಸಮನ್ವಯ ಮತ್ತು ಸಹಾನುಭೂತಿಯ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ.